Mezi ecën dhe mezi merr fyrmë, 5-vjeçarja që i dhemb i gjithë trupi nga sëmundja e ligë: E di që më ka mbetur pak kohë po do qesh për mamin dhe babin!

Fëmijët ndonjëherë janë më të fortë se të gjithë të rriturit. E tillë është edhe historia e Jule.

Jule është 5 vjeçe por ajo mezi ecën, në gjithë trurin e saj ndjen dhim bje por prapë ajo buzëqesh dhe do të luaj si të gjithë fëmijët e tjerë. Një def ekt gjene tik i bën atë më të dob ët çdo ditë.

Jule nga Hamburgu mund të ecë vetëm disa metra, pastaj këmbët e saj dë shtojnë. Ajo as dhëmbët e saj nuk lan dot vetë, humb peshë çdo ditë, por ajo prapë ka fuqi të qesh.

Që kur lindi, Jule ka vuajtur nga SM ARD, një de fekt i rrallë, kër cënues për jetën, që paral izon muskujt e saj.

Në të gjithë botën ka vetëm 60 fëmijë me SM ARD. Për këtë sëmundje nuk ka as ilaçe as terapi dhe as kurim. Një ditë ajo do të dobësohet aq shumë sa nuk do të marr dot frymë.

Megjithëse fjalët e saj janë fryëzim për të gjithë:

Unë e di çfarë do ndodh me mua e di. Por nëse qaj nuk do jem fare e lumtur do qesh që të jem e lumtur për mamin dhe babin për sa kohë që të jetoj jetoni edhe ju duke qeshur. E di që më ka mbetur pak kohë po do qesh dhe dua të luaj.